人走到了中年，愈能領悟：能平平順順的過日子，是幸運的。因為，那是一個不可能的事實！誰能料到生命，會怎樣突如其來的轉彎呢？
我是母親。母親的最大夢魘是什麼呢？是當你的寶貝孩子被醫生宣稱：「很抱歉，孩子得的是罕見疾病……我們不知道是什麼原因引起的？」
兒子小福在十歲那年，突然在一個清早起床後，跛著腳，掙扎的走下樓對我說：「媽咪，我的腳伸不直，好痛。」 從那天開始，這個蹦蹦跳跳、游泳紀錄保持人的小男孩，只能跛著腫脹的膝蓋行動，每隔幾天，還要進不同的診所做檢查，經歷不同的檢驗機器。每個醫生都搖頭說：「可能是○○○，去看○○科試試看吧？」
在推開波士頓塔夫莰（Tufts）綜合醫院大門的那一瞬間，兒子問我：「媽咪，我什麼時候能再變回一個正常的孩子，不要再上醫院，每次我都好害怕，媽咪！」那一瞬間，我的心碎成萬片。
原來，心碎的感覺，是空白、是無助、是絕望。但也是那絕望的一瞬間，我懂了什麼叫希望。所以我對我生命中最愛的人說：「媽咪也不知道，媽咪也害怕！但是，媽咪會一試再試，會帶你找到最好的醫生。不管結果是什麼，你都會平安度過的，You will be OK，因為有媽咪在。」
身為媽媽的我，從此生活在二十四小時的恐懼和自責中，在睜開眼的每一個剎那，都希望自己不要醒來。
因為，我必須心痛的，看這個小男孩，每一分鐘都跛著腳走路；因為，我必須把一顆顆高劑量、卻根本不知道有沒有療效的藥，親手送進我寶貝的嘴裡，要他吞灌下；因為，經過了近兩個月的檢驗和等待，波士頓兒童醫院的專科醫生宣布了最後的答案：「很抱歉，孩子得的是罕見的兒童期類風溼性關節炎，是免疫系統的病變。
不知道是什麼原因引起的？不知道有沒有有效的療癒方法？也不確定其他的關節會不會也開始腫脹？同時，他必須看眼科，避免引起眼睛失明的可能後遺症，而我們只能試用各種不同的藥物，來看反應。」但所有大人能做的，除了試驗還是試驗！
醫生的宣判，讓我希望自己死掉
這個無期徒刑的宣稱，哪個爸爸媽媽能接受呢？我崩潰了！接下來的一個月，我常常躲起來大哭，我瘋狂的在網上搜尋這個病變的可能結果、查詢孩子所服用藥物的副作用，我到處求我學校的醫生家長給我最正確的藥物資訊。
讀了所有的資訊，我反而更害怕。因為我眼睛讀的，是失敗的百分比；腦裡累積的，是無效的終身後遺症。我的崩潰，讓女兒害怕，讓先生更沮喪。尤其一個月後，小福的另一個膝蓋開始腫脹。醫生說：「在打類固醇的同時，我們嘗試換藥物。假如這次還不成功，下一個藥物，有極大的可能性，會讓他產生負面行為……」聽見醫生說的話，我希望自己死掉，希望自己不存在。
幾天後的一個早晨，我在教室的窗口，看見兒子跛著腳從學校的操場，走過我的窗前。他那麼努力的走著，一步步的走著，四個月來，他每天就是這樣跛著腳，努力的一步步往前走著……那一剎那，我醒了。
我從自私的害怕中醒來，我從愚蠢的自責中醒來，我從懦弱的絕望中醒來！小福比我更害怕，但他懷著有一天他會好起來的希望！小福比我更沮喪，但他認真的過著每一天，認真的面對每一天體力上和情緒上的挑戰！小福比我更脆弱，但他自始至終相信媽媽先前的承諾，媽媽說她不會放棄找尋最好的醫生，媽媽說：「You will be OK。」
從那一天開始，我的小福帶我看見了人生最重要的一課：什麼是勇氣？勇氣並不是不害怕；是明知道很害怕，但仍舊往前走。我開始真正的了解，我的孩子是這麼的需要我，他需要我有勇氣。有勇氣不管明天怎麼樣，我都會陪著小福一起面對，一起找到適應的生活方式，一起找到人生中還可以做什麼的可能性。
這個省悟，真的改變了我們的命運！由於我接受了事實，我開始寫信告訴我的朋友我正在經歷的事。一個星期後，郵箱裡出現了一封信，那是來自與我有多年合作關係的出版社的負責人，她要我帶兒子回台灣，找她最信任的中醫師。
在醫生兩個月的中藥調配下，兒子的膝蓋腫脹，至今已六年不再出現。而根據醫生所說的，兒子生病的根本緣由，不在膝蓋，是在心臟，所以他所調製的配方，是在調理心臟的健康。在我帶兒子回波士頓兒童醫院復診時，連醫生都詫異，希望兒子能成為他們研究的追蹤對象。
昨晚，我去觀看地區性高中聯盟游泳競賽。在五十碼自由式個人賽程裡，看見高大英挺十六歲的小福，調好泳鏡，信心十足的站上跳板。我的記憶，把我帶回六年前的那天，他經過我的窗前，跛著腳，努力的走著每一步。現在的他，也在努力的走著他的每個下一步。
人生不可能平順，在龍捲風的暴風圈中，我們會害怕的失去勇氣，會脆弱的失去希望。但看見「擁有的」，比看見「沒有的」，會給我們帶來真正的勇氣去面對未來。金恩博士說：「這世界上所能成就的事，都是在希望中完成的。」我懂了，希望的種子來自絕望，勇氣的力量來自害怕！
文章出處 : 親子天下 人物專欄
作者 : 李坤珊 (親子天下雜誌64期)
原文連結 : https://www.parenting.com.tw/article/5063361-%E6%9D%8E%E5%9D%A4%E7%8F%8A%EF%BC%9A%E5%8B%87%E6%95%A2%E4%B8%8D%E6%98%AF%E4%B8%8D%E6%80%95%EF%BC%8C%E8%80%8C%E6%98%AF%E5%B8%B6%E8%91%97%E6%81%90%E6%87%BC%E5%90%91%E5%89%8D/?page=1
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